Tim roeit samen met anderen 250 kilometer voor onderzoek naar epilepsie, voor zijn zoon Beau

HOUTEN Om geld binnen te halen voor onderzoek naar Epilepsie organiseert Tim Beckers uit Houten een evenement samen met The Steady Gym, waarbij 250 kilometer geroeid wordt. Zijn zoon Beau (15) heeft de chronische hersenaandoening en Tim werd door hem geïnspireerd tot deze actie. Hij hoopt 15.000 euro binnen te halen.

door Agnes Krijnen 

De epilepsie van Beau wordt veroorzaakt door een genetische afwijking. Toen hij 9 jaar was, kreeg hij zijn eerste epileptische aanval. Tim: ,,Ik kan me dat nog heel goed herinneren. Ik was boven en mijn vrouw schreeuwde dat ik beneden moest komen. Beau zat op de bank en reageerde nergens op. Dit duurde vijf minuten, het was heel eng. Ook zijn jongere broer Sem was hierbij. We hebben een ambulance gebeld.”

MOMENTEN VAN AFWEZIGHEID

Bij epilepsie denken mensen vaak aan spierspasmen en schokken van het lichaam. Beau heeft een andere vorm van de afwijking. ,,Beau heeft last van absences, momenten van totale afwezigheid doordat er kortsluiting ontstaat in zijn hersenen. Het lijkt dan alsof hij ‘uit’ staat.” Een grote aanval kan minutenlang duren, maar de absences kunnen ook een paar seconden duren en honderden keren op een dag voorkomen. Deze aanvallen beschadigen het brein niet.

Beau heeft momenten van totale afwezigheid doordat er kortsluiting ontstaat in zijn hersenen.

Tim ging met Beau mee naar het ziekenhuis. ,,We zijn er drie dagen geweest. Al vrij snel bleek uit een EEG dat hij deze vorm van epilepsie heeft. Daarna hebben ze allerlei andere testen gedaan om na te gaan welke variant hij heeft, of hij ook reageert op flitslichten, etcetera. Sommige vormen zijn met een operatie te verhelpen omdat het in één specifiek deel van de hersenen zit, bij hem zit het verspreid door de hersenen, dus dat is geen optie.” 

BASISSCHOOL

Beau zat op de Plantage. ,,Daar heeft hij twee keer een grote aanval gehad. Gelukkig wonen we vlakbij, we hebben hem opgehaald. Na zo’n aanval is hij vooral heel erg moe. Hij bleef dan een paar dagen thuis. We hadden daar op school geluk dat zijn leerkracht al tien jaar vrijwilliger was bij EpilepsieNL (red.: het hoofdkantoor van deze organisatie zit in Houten aan De Molen) en dus wist wat er gebeurde.”  

Beau heeft inmiddels verschillende medicijnen geprobeerd. ,,Dat moet ingesteld worden. Ook moest hij een keer overstappen omdat de medicatie te heftig was voor zijn lever.” Dankzij de medicatie is Beau al lange tijd stabiel en heeft hij geen grote aanvallen meer. Wel blijven de micro-aanvallen. ,,Dit kost hem mentaal en fysiek energie en heeft een uitwerking op zijn belastbaarheid. Zijn werksnelheid en werkgeheugen is hierdoor kleiner.”

LEREN OP EIGEN TEMPO

De stap naar het voortgezet onderwijs was een belangrijke. ,,We hebben in de schoolkeuze rekening gehouden met zijn epilepsie. In Culemborg bestaat Agora onderwijs op het KWC, daar leert iedere leerling in zijn eigen tempo en op zijn eigen manier. Dit sluit goed aan bij Beau zijn leerbehoefte. Beau is een hele gelukkige puber.”

Dit neemt niet weg dat epilepsie de rest van zijn leven invloed zal hebben. Tim: ,,Water blijft altijd spannend. Hij kan niet zonder begeleiding gaan zwemmen in de Rietplas bijvoorbeeld. Ook fietsen langs het water blijft risicovol. Hij kan in principe naar school fietsen, maar omdat de route langs het kanaal loopt, gaat hij met de trein.” Ook autorijden zal in zijn volwassen leven een punt van aandacht blijven. ,,Het mag wel, maar als hij een keer een grote aanval krijgt, mag hij een jaar lang geen autorijden.”

GEEN PILOOT OF POLITIE

Ook andere deuren blijven voor hem gesloten. ,,Laatst zei hij bijvoorbeeld nog dat hij misschien wel in het leger had gewild als sportcoach. Daar worden mensen met epilepsie niet aangenomen. Ook piloot, politieagent of iets waarbij je nachtdiensten moet draaien, zit er niet in. Als hij niet goed slaapt of stress heeft, worden de absences erger.”

Gelukkig kan Beau wel gewoon sporten. Hij doet aan freerunnen, trampolinespringen en gaat naar de sportschool. Tim: ,,Hij heeft het plan om een sportopleiding te gaan doen na de middelbare school en gymleraar te worden. Dat is allemaal gewoon bereikbaar voor hem.” 

IMPACTVOL

Vorig jaar maakte Beau een video voor EpilepsieNL waarin hij vertelt over het leven van een tiener met epilepsie. Hij vertelt daarin vooral dat het impactvol is, maar niet het einde van de wereld. Tim: ,,Ik vind het heel stoer dat hij dat gedaan heeft. Hij wilde andere tieners helpen hiermee.”

Dit motiveerde Tim zelf om ook actie te ondernemen. ,,Ik wil graag geld ophalen om onderzoek mogelijk te maken naar epilepsie. Ik sport zelf veel en overlegde met The Steady Gym, waar ik zelf sport. Zij hebben het streven om ieder jaar een actie te doen voor het goede doel. Dus we waren er snel uit.” 

EVENEMENT

Op 11 oktober vanaf 12.00 uur gaat in totaal 250 kilometer geroeid worden op vijf roeiapparaten, met maximaal vijf sporters per apparaat. Tussendoor wordt ieder uur een workout gedaan in de crossfit box. ,,Iedereen laat zichzelf sponsoren en zo halen we geld binnen. Ook worden items en diensten geveild. Het streven is 15.000 euro binnen te halen, de teller staat op 2100 euro.” Om mee te doen, hoef je geen lid te zijn van de Steady Gym. Aanmelden kan via de actiepagina van Tim.