Chantal en haar dochter hebben de ziekte van Hirschsprung

SCHALKWIJK Chantal en haar dochter hebben de ziekte van Hirschsprung, een aangeboren afwijking van de dikke darm. Als voorzitter van de Vereniging Ziekte Van Hirschsprung vindt Chantal dat het taboe over darmziekten, onderzoeken en ontlasting weg moet. ,,Alles wat hiermee te maken heeft is normaal. Ik schaam me er niet voor om openlijk te praten over het feit dat ik mijn hele leven last heb van obstipatie en dagelijks mijn darmen spoel.” Chantal is betrokken bij een nieuwe darmonderzoeksmethode en helpt zo mee aan darmonderzoek zonder pijn. 

door Irene van Valen

HIRSCHSPRUNG Chantal hoorde over de ziekte na de geboorte van haar dochter Wies: ,,Ze oogde als een gezonde baby van acht pond tot haar eerste ontlasting uitbleef. Omdat haar darmen niet werkten, stond de voeding stil in haar lijfje. Wat er niet van onder uit kan, komt er van boven uit”, zegt Chantal. Wies bleek doodziek en werd opgenomen in het ziekenhuis. Daar ontdekten artsen de ziekte van Hirschsprung.

ZOUTTEKORT Wies is nu bijna tien en zit in groep 6. Ze oogt als een gezonde meid, maakt grappen met haar moeder en terwijl ze haar haren invlecht, omdat ze krullen wil, vertelt ze: ,,Bij mij werkte de dikke darm niet. Die hebben ze helemaal weggehaald. Ik ben veertien keer geopereerd.” Chantal vult aan: ,,Doordat de zenuwcellen in de darmwand niet werken, bleef de peristaltische beweging van de darmen uit en daarmee stond de darminhoud stil.” Waar de dikke darm normaal vocht uit de ontlasting haalt, gebeurde dat bij Wies niet meer, door de verwijdering ervan. Hierdoor had Wiese altijd diarree met zouttekort als gevolg. Als baby, peuter en kleuter moest ze daarom veel zout eten. Wies reageert daarop met: ,,Jammer dat het geen suiker was, want dan mocht ik iedere dag pizza en snoep.”

OPERATIES Als drie weken oude baby onderging Wies haar eerste operatie, waarbij ze een stoma kreeg. Daarna volgden operaties waarin haar dikke darm werd verwijderd en de dunne darm aangesloten werd op de kringspier. Het is mogelijk zonder de dikke darm te leven, want de dunne darm neemt een deel van de functies over, denk aan het opnemen van zout. De laatste en grootste operatie onderging ze toen ze drie was. Een stuk van haar dunne darm werd verwijderd omdat die niet werkte. Met Wies is nu alles goed, vervolgoperaties worden niet verwacht. Wel moet ze direct naar het toilet als ze moet en ze eet geen voedingsmiddelen die laxerend werken of gasvorming veroorzaken.

BEERTJE Wies herinnert zich een kamer waar zij lag en twee of drie artsen bij haar: ,,Ik kreeg een kapje op mijn mond waar hele vieze lucht uitkwam.” Ze werd onder narcose gebracht voor een darmonderzoek. Ze toont met trots de bijna onzichtbare littekens van kijkoperaties en haar twee geboorteknuffels. ,,Ze heten Nijntje en Beertje. Beertje was er altijd bij. Deze knuffels maken me blij en al is Beertje oud geworden en de vulling minder dik, hij voelt lekker.” Over haar toekomst maakt niemand zich zorgen. Wies spaart voor een paard en heeft een verzorgpony.

VOORZITTER Omdat deze ziekte erfelijk is, werd Chantal onderzocht. Ze bleek ook Hirschsprung te hebben. ,,Dat verklaarde de vele huisartsbezoeken in mijn kindertijd. Bij mij werkt echter een klein stukje darm niet. Dat hoeft niet verwijderd te worden. Wel verklaart het de obstipatie, zeer harde ontlasting, waar ik mijn hele leven al last van heb.” Sinds Wies Hirschsprung heeft, is Chantal lid van de Vereniging Ziekte Van Hirschsprung. Ze in nu zes jaar voorzitter en werd benaderd om mee te denken in de ontwikkeling van een nieuwe darmonderzoeksmethode. ,,Hier hoefde ik niet lang over na te denken.”

ONDERZOEK Het vaststellen van Hirschsprung gebeurt aan de hand van een biopt, waarbij met een tang via de anus een stukje weefsel uit de darmwand gehaald wordt. ,,Dit is pijnlijk, zwaar en gênant”, zegt Chantal. ,,Met de nieuwe methode wordt het mogelijk om vanaf de buitenkant van de buik de darmbeweging en obstipatie te meten.” Bij dit onderzoek, die in de testfase zit, worden al bestaande plakkertjes gebruikt. De plakkertjes worden al voor hartfilmpjes ingezet. Het overige apparatuur bestaat al. Het is nodig om software uit te werken die resultaten uitwerkt en vergelijkt. Chantal vraagt zich terecht af: ,,Waarom is het niet eerder bedacht?” Bij de ontwikkeling van dit onderzoek werken kinderchirurg Sanne Botden en TU Twente samen. Chantal kan via de vereniging helpen om proefpersonen te vinden en bekendheid te vergroten. Meer over dit darmonderzoek zonder pijn staat hier: https://youtu.be/EvpeIKgTtBY

INSPIRATOR PRIJS Het onderzoek dong mee naar de Medische Inspirator Prijs van ZonMW, een organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Met deze prijs kon men een bijdrage van €100.000,- winnen. Het initiatief won de derde prijs en daarmee een bijdrage van € 50.000,- . De eerste prijs ging naar de Stoma-app. ,,Ik vind het best zuur dat ons initiatief de derde plaats kreeg, temeer omdat mensen met een stoma dezelfde darmonderzoeken ondergaan.”

TABOEMOE Naast haar bijdrage aan de vereniging praat Chantal open over haar ziekte en de gevolgen ervan in vrouwentijdschrift Linda die volgende maand uit komt. ,,Waar anderen anoniem willen blijven, praat ik hier open over. Gooi mij maar voor de leeuwen. Alles wat met darmen te maken heeft is normaal en zo ga ik ermee om. Het taboe moet er af, wat ik ook via de vereniging wil bereiken.” Daarom maakten Chantal en Wies de video taboemoe: https://youtu.be/Vnw1PZSpxAc Ook werkte Chantal mee aan de website https://hirschsprung-expertise.net/ waar alle grote ziekenhuizen hun expertise op het gebied van Hirschsprung bundelen. ,,Dat is echt bijzonder, want ziekenhuizen werken veelal niet samen. Natuurlijk staat er ook een verwijzing naar onze vereniging”, besluit ze.