Heerlijk Houten Festival helpt Lewis (8)

Op Hemelvaartsdag 9 mei vindt van 13.00-18.00 op het Plein van het Oude Dorp in Houten het Heerlijk Houten Festival plaats. De Lionsclub Houten zamelt hiermee geld in voor het Duchenne Parent Project. De inspiratie voor juist dít goede doel komt van Lewis Bos (8) uit Houten bij wie twee jaar geleden de ziekte van Duchenne werd vastgesteld. Vader Jordy (44) en oom Ramon (51) maken van 8 tot en met 14 september een gesponsorde fietstocht van Luxemburg naar Nederland met hetzelfde doel: geld voor onderzoek naar deze ongeneeslijke spierziekte inzamelen.

Lewis bleef vanaf zijn geboorte achter in zijn ontwikkeling. Vader Jordy: “We hebben hem eindeloos laten onderzoeken en in 2022 kwam de diagnose: Duchenne. Tot dat moment hadden wij als ouders ook nog nooit van deze ziekte gehoord.” Duchenne is een erfelijke aandoening die vooral jongens treft. Dat komt door een fout in het X-chromosoom. Jongens hebben er daar één van, maar meisjes hebben er twee. De moeders geven de ziekte meestal door, zonder te weten dat ze er drager van zijn.

Behandeling

Jordy: “Na de diagnose is de behandeling van Lewis gestart. Die behandeling is vooral gericht op behoud van zijn spierkracht, zodat hij zo lang mogelijk zonder rolstoel kan. Daarnaast krijgt hij ook medicijnen. Prednison. Nogal een zwaar middel, wat ook de stemming kan beïnvloeden. Maar Lewis reageert er gelukkig goed op. Hij is sowieso heel sterk. Hij ziet zijn ziek zijn als een gegeven en probeert er altijd het beste van te maken.”

Gentherapie

Hoewel met de behandeling goede resultaten worden geboekt, is er nog geen geneesmiddel tegen de ziekte van Duchenne. Maar de medische wetenschap staat niet stil. Jordy is positief: “Er is een gentherapie goedgekeurd, waardoor genezing een stap dichterbij is gekomen. Daar houden we ons aan vast, maar het blijft een race tegen de klok.”

Heerlijk Houten Festival

Om een doorbraak te bereiken is meer geld voor onderzoek nodig. Dat geld wordt onder andere opgehaald via het Heerlijk Houten Festival, want 50% van de opbrengst daarvan is bestemd voor onderzoek naar de ziekte. Jordy: “We gaan wafels bakken met vrienden en familieleden van Lewis om zelf ook bij te dragen aan de opbrengst van het Heerlijk Houten Festival.”

Saamhorigheid

Jordy is niet alleen via het Heerlijk Houten Festival bezig met het inzamelen van geld. Hij heeft samen met zijn broer Ramon al twee keer meegedaan aan Duchenne Heroes. Een fietstocht van zeven etappes verdeeld over zeven dagen, waarin de deelnemers over onverharde wegen van Luxemburg naar Nederland rijden. Jordy: “Je fietst 100 kilometer per dag, weer of geen weer. Het is afzien, maar daardoor besef je des te meer waarvoor je het doet. Je doet dit samen met andere ouders, familieleden en vrienden van kinderen met Duchenne. Daardoor kun je veel met elkaar delen en ontstaat er een enorm gevoel van saamhorigheid.”

Sponsoring

Wil je Ramon en Jordy sponsoren? Ga dan naar de volgende link https://supporta.cc/hoel/9b8fjn of mail naar: info@stoempenvoorlewis.com.