v.l.n.r. Marian Bos, Rosanne Steensma, Jordy Bos, Gert van der Horst en Michel Geboers rondom de cheque voor het Duchenne Parent Project
v.l.n.r. Marian Bos, Rosanne Steensma, Jordy Bos, Gert van der Horst en Michel Geboers rondom de cheque voor het Duchenne Parent Project Irene van Valen

Heerlijk Houten Festival overhandigt cheque aan verzorgers van Lewis (8) die de ziekte van Duchenne heeft

17 november 2024 om 16:58 Maatschappelijk Tips van de redactie

HOUTEN Tijdens het Heerlijk Houten Festival (HHF) op Hemelvaartsdag 2024 zamelden de Lionsclub Houten en Ondernemersvereniging het Oude Dorp geld in voor het Duchenne Parent Project (DPP). Hiermee hadden zij de achtjarige Lewis Bos op het oog. Hij kreeg twee jaar geleden de diagnose Duchenne. Zijn vader Jordy Bos en diens vriendin Rosanne Steensma ontvingen op vrijdag 15 november een cheque ter waarde van € 7053,72. ,,Dit bedrag staat garant voor deelname aan onze volgende fietstocht voor DPP”, zegt Jordy trots.

door Irene van Valen

Het geld is onder andere bedoeld voor onderzoek naar gentherapie bij Duchenne-patiënten en biedt hoop op genezing van deze ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. Lewis slikt nu zware medicatie die de ziekte afremt. Lion Gert van der Horst ontmoette via zijn vriendin de oma van Lewis, Marian Bos, en hoorde het verhaal. ,,Lewis lijdt niet aan zijn ziekte. Hij leeft gewoon zijn leven en is een vrolijk, levendig en makkelijk jochie”, legt Jordy uit. ,,Wij als ouders dragen de zorgen.”

Lewis lijdt niet aan zijn ziekte. Hij leeft gewoon zijn leven en is een vrolijk, levendig en makkelijk jochie. Wij als ouders dragen de zorgen.

STARTBEDRAG

Sinds een paar jaar fiets Jordy de Duchenne Heroes, een jaarlijkse mountainbiketocht die start in Duitsland en via Luxemburg en België eindigt in Nederland. De tocht duurt zeven dagen met iedere dag 100 kilometer op de teller. ,,Het is niet enkel platteland, maar vooral heuvels, bergen en dalen”, benadrukt Rosanne. ,,De ene keer fietste ik met mijn ene broer, een ander jaar met aan andere broer en ook Rosanne is eens mee geweest. Om mee te doen met deze tocht is een startbedrag van € 2500,- vereist. Dat is met deze bijdrage van het HHF gelukt en garandeert onze deelname voor volgend jaar. We zijn hier heel blij mee, zoals ook voor de camper van Compacte Campers Verhuur Bunnik, die we vorig jaar kosteloos gebruikten”, zegt Jordy. 

INZET

Volgend jaar op donderdag 29 mei 2025 staat het volgende Heerlijk Houten Festival gepland. ,,Al weten nog niet welk doel we dan steunen, we weten wel dat onze kracht ligt in de inzet van vrijwilligers en het organiseren van dit festival. Een deel van de opbrengst is voor een goed doel, een ander deel voor het uitlichten van de historische bomen op het Oude Dorp”, legt Michel Geboers, medeorganisator van HHF, uit.