Lianne en Johntho uit Houten verloren hun zoon drie jaar geleden aan de gevolgen van congenitale toxoplasmose
9 november 2023 om 08:00 OverigHOUTEN Lianne en Johntho Dixon kwamen in 2020 met hun twee kinderen Jana en Carlo vanuit Zuid-Afrika naar Houten. ,,Wij kwamen naar Nederland voor een nieuw avontuur en om onze zoon een beter leven te geven.” Het liep anders. Zeven maanden na hun aankomst overleed de 16-jarige Carlo, zeer onverwachts. Lianne wil graag aandacht vragen voor de oorzaak van zijn cerebrale parese en zijn overlijden, congenitale toxoplasmose.
door Agnes Krijnen
Tijdens de zwangerschap van Carlo voelde Lianne al dat er iets niet klopte. ,,Het voelde anders dan bij Jana. Ik voelde dat dit kindje onze reis op aarde zou veranderen.” Er treden dan ook complicaties op tijdens de zwangerschap. De placenta bleek te laag te liggen en Lianne kreeg bloedingen. ,,Carlo werd met een noodgeval keizersnede geboren toen hij 32 weken oud was.” Dus 8 weken prematuur.
Het gezin Dixon, toen ze nog in Zuid-Afrika woonden. - Lucinda du Toit Fotografie, Centurion.
EINDE VAN DE WERELD
Toch leek Carlo in eerste instantie gezond. Pas de dag na de derde verjaardag van Jana kwam het slechte nieuws. ,,Het was zo’n mooie dag geweest, 5 februari 2004. Groot feest voor Jana en met Carlo leek het goed te gaan. Maar op 6 februari kregen we te horen dat een groot deel van zijn hersenen verkalkt bleek te zijn. Het voelde als het einde van de wereld, echt een hel.”
De infectie had ernstige hersenschade opgeleverd.
De oorzaak bleek congenitale toxoplasmose. De infectie die velen kennen van het advies dat zwangere vrouwen krijgen om de kattenbak niet te verschonen en niet zonder handschoenen in de tuin te werken. De parasiet die de infectie veroorzaakt zit soms in kattenpoep. ,,Ik had zelf al voor en tijdens de zwangerschap gevraagd om te testen op toxoplasmose en dat deed ik nu weer. Pas toen dat eindelijk gebeurde, bleek dat ik gelijk had. De infectie had ernstige hersenschade opgeleverd.”
GEZONDHEIDSZORG
Hun leven stond op zijn kop. ,,Twintig jaar geleden was de gezondheidszorg voor gehandicapte kinderen in Zuid-Afrika niet zo goed georganiseerd als hier. We moesten alles zelf uitzoeken en ook veel zelf betalen. Welke therapieën hij nodig had, waar hij baat bij zou hebben. In de eerste 3 jaar ontwikkelt een groot deel van de hersenen en die waardevolle tijd hadden we nodig om zoveel mogelijk bij te sturen.”
Ouders van andere kinderen wilden niet dat Carlo bij hen in de groep kwam. Dat zou slecht zijn voor hun kinderen
Lianne reed meerdere keren per week meer dan 100 kilometer om naar de juiste ergotherapeut of logopedist te gaan. ,,Het was niet te combineren met mijn werk en Jana, dus daar ben ik mee gestopt.” Lianne studeerde biochemie en psychologie en werkte als wetenschapper bij SASOL, een petrochemische bedrijf.
GEPEST
Een groot probleem was het stigma dat in Zuid Afrika nog altijd rust op verstandelijke beperking. Lianne: ,,Er is een groot verschil met de stad en het platteland, maar waar wij woonden was er weinig begrip. Onze kinderen werden gepest in de kerk en ouders van andere kinderen wilden niet dat Carlo bij hen in de groep kwam. Dat zou slecht zijn voor hun kinderen.”
Carlo met zijn zus en vader aan het puzzelen - Lianne Dixon
In plaats van steun kreeg Lianne voornamelijk weerstand. ,,Ook mocht hij niet meedoen met een concert van de kleutergroep waar hij bij zat. Dat werd mij verteld, waar Carlo en Jana naast zaten, vlak voor het concert begon. Mijn hart brak.” Lianne had het heel moeilijk en kwam ook in een geloofscrisis terecht. Toch bleef ze voor haar zoon vechten. Ze zorgde ervoor dat hij naar speciaal onderwijs kon in Johannesburg. Ze verhuisden naar de stad. ,,Dat had ik tien jaar eerder moeten doen.”
NEDERLAND
Ondertussen was Lianne ook bezig met het verkrijgen van het Nederlands staatsburgerschap. ,,Mijn moeder is Nederlandse, zij is op haar 9de naar Zuid-Afrika gegaan.” Het verkrijgen van het staatsburgerschap kostte veel tijd wegens de bureaucratie in Zuid-Afrika. ,,Mijn doel was om iets achter de hand te hebben voor het geval er geen toekomst voor onze kinderen zou zijn vanwege de instabiele, complexe politieke en economische situatie. Maar ook omdat Nederland voor Carlo misschien beter zou zijn.”
Hij had het zo ontzettend naar zijn zin. Het was de mooiste maand van zijn leven.
Lianne was al heel vaak in Nederland geweest, met haar moeder, maar ook zelf. In 2015 kwam het gezin naar Nederland. ,,Ik wilde mijn kinderen laten zien waar zijn en mijn wortels liggen, die van mijn moeder.” Vooral Carlo was heel enthousiast over het land. ,,Hij wilde sindsdien naar Nederland emigreren.”
COVID
En dat gebeurde. Johntho kon een mooie ontslagvergoeding krijgen, Jana was net klaar met de middelbare school. In maart 2020 betrekt het gezin een huurwoning in Houten. ,,Tien dagen later ging alles op slot door de Covid epidemie. Dat was heel jammer. Toch hadden we een mooie tijd. Van de buren konden we een tandem lenen, zodat we als gezin erop uit konden en samen konden picknicken op mooie plekken.”
Het gezin tijdens een van de picknicks - Lianne Dixon
Na de zomer ging Jana studeren en Carlo kon terecht op de Kleine Prins, een school voor speciaal onderwijs in Utrecht. ,,Hij had het daar zo ontzettend naar zijn zin. Hij was super gelukkig. Het was de mooiste maand van zijn leven.” Lianne geniet van de acceptatie. ,,Hier was helemaal geen stigma. Dat voelt ze fijn. Ik had voor het eerst het gevoel dat ik er niet alleen voor stond. Ik kon ontspannen.”
ACTIEVE TOXOPLASMOSE
Toen ging het mis. De mooiste maand van zijn leven bleek ook de laatste te zijn. ,,Het begon met last van zijn ogen. Dat is een symptoom van actieve toxoplasmose. Al die jaren was de infectie slapende, maar iets had het weer getriggerd. Dat kan covid geweest zijn, maar we weten het niet.” Carlo krijgt medicatie tegen de infectieziekte. Hij kreeg epileptische aanvallen. Dit kan een bijwerking van de medicatie geweest zijn, of was het gevolg van de actieve toxoplasmose.
Lianne vecht tegen het onbegrip bij de artsen. ,,Hij had toen meteen ook medicijnen tegen convulsies moeten krijgen, maar de arts wilde hem niet eens zien. Ik heb gevraagd om een neurospecialist, maar het antwoord kwam te laat.” Op dinsdagochtend 6 oktober 2020 vindt Lianne haar zoon Carlo in zijn bed. Dat moment staat voor altijd op haar netvlies en maakt haar altijd zeer emotioneel. ,,Hij was toen al een paar uur geleden overleden, dat konden we voelen.”
LOSLATEN
Later blijkt dat zijn hersenen vol zaten met de infectie. ,,Een week voor zijn dood gingen we voor het eerst naar de Lichtboog als gezin. Dat was een warm bad, een prachtige dienst. Die week werkte ik ook in de boomgaard, ik plukte fruit. Ik had daar een moment waarop ik dacht dat ik de zorgen om Carlo los kon laten.”
Carlo Dixon met zijn hond op het strand - Lianne Dixon
Het afscheid van Carlo was hartverscheurend, maar ook heel mooi. ,,Hij was heel mooi neergelegd, er was zoveel respect tijdens de uitvaart, de kist werd beschilderd. Ik vind het ongelooflijk hoe mooi de dominee en uitvaartverzorger dit allemaal aanpakten.”
Het gemis is er uiteraard niet minder om. Het leven van Lianne, Johntho en Jana gaat door, maar zal nooit meer hetzelfde zijn. Lianne wilde haar verhaal graag vertellen om twee redenen. ,,We willen iedereen in Houten die ons heeft bijgestaan in deze moeilijke periode bedanken. Dit gaf ons veel kracht en troost in een vreemde, nieuwe omgeving, bij het verwerken van dit grote verlies.”
VOORKOMEN
Ook wil ze bijdragen aan de bekendheid van de infectieziekte. ,,In Nederland worden per jaar ongeveer 400 kinderen geboren met congenitale toxoplasmose. Meer kennis hierover kan dit voorkomen. Ook wens ik dat eerder op deze infectie getest wordt, zodat er eerder ingegrepen kan worden.”
Het ontwormen van katten is heel belangrijk om de cyclus van de infectieziekte te doorbreken. Lianne: ,,Het is nooit helemaal te achterhalen hoe en waar de infectie opgedaan kan worden, maar als moeder voel je je altijd schuldig over alles. Hierover vertellen brengt mijn Carlo niet meer terug, maar kan nog wel het leven van vele andere kinderen redden.”
Carlo Dixon overleed op 16-jarige leeftijd - Lianne Dixon
