Genezing is nog niet mogelijk en voor zowel het kind als de ouders en het gezin heeft het Angelman syndroom een grote invloed op het leven. Enkele jaren geleden werd de Vereniging Angelman Syndroom Nederland opgericht door Prof.dr. Rob Heethaar. Negen jaar geleden werd zijn kleindochter Evimare geboren. Zij bleek het Angelman syndroom te hebben. Met zijn wetenschappelijke en medische achtergrond wil Heethaar ouders steun bieden door informatie te geven en ervaringen te delen. In zijn huis in Cothen vertelt hij over het Angelman syndroom.
Heethaar werkte 42 jaar in de geneeskunde. Hij studeerde wis- en natuurkunde en zag hoe dit kan worden toegepast op het lichaam. „Ik wilde daarna ook geneeskunde gaan studeren. Dit werd mij echter afgeraden. Direct na mijn studie kreeg ik een baan bij de afdeling Cardiologie van het Academisch Ziekenhuis Utrecht. Daar heb ik een promotieonderzoe..
