Q-koorts verdient aandacht

HOUTEN Als het leven van je kind door Q-koorts stilstaat, word je als moeder strijdlustig. Marianne Geelen, moeder van Michelle (26), wil erkenning, excuses en een betere compensatie van de regering. Want volgens haar is de regering mede verantwoordelijk voor wat haar kind overkwam.

door Irene van Valen

Q-koorts is een bacteriële infectieziekte die overgedragen wordt van geiten en schapen op mensen en is niet overdraagbaar van mens op mens. Het is een onderschatte ziekte", zegt de in Houten wonende Marianne. ,,Er zijn twee varianten Q-koorts: de Q-koorts Vermoeidheid Syndroom (QVS) en Chronische Q-koorts. Van de eerste variant weet ik weinig af. Michelle heeft Chronische Q-koorts. Deze komt meestal voor bij mensen met hart- en vaatziekten. Michelle heeft aangeboren hartafwijkingen", legt Marianne uit.

Michelle onderging vanaf jonge leeftijd veel hartoperaties, maar werd na de besmetting doodziek. Ze hield vocht vast, kreeg bloedvergiftiging, nierbekkenontsteking, buikvliesontsteking en hoge koortsaanvallen die leidden tot hartfalen. Drie jaar lang kreeg ze diverse antibioticacocktails (met hevige bijwerkingen) die afdoende hebben gewerkt. Echter vermoeidheid, spierpijnen en het sneller oplopen van infecties zijn restverschijnselen voor haar leven. Daarbij kan de bacterie opnieuw actief worden. Daarom wordt Michelle bij klachten altijd opnieuw gecontroleerd.

IK MOET STERK ZIJN Michelle brak haar opleiding Pedagogiek af, vanwege een lange ziekenhuisopname en restverschijnselen. Wel rondde ze de opleiding Maatschappelijke zorg af en wil nu werken als maatschappelijk zorgster en ervaringsdeskundige voor kinderen met hartafwijkingen.

,,Door steeds nieuwe hartproblemen, indirect door de Q-koorts veroorzaakt, leef ik in constante angst", vertelt Marianne. ,,Iedere keer wanneer Michelle een herstelperiode doormaakte, kreeg ik er weer vertrouwen in tot een verontrustend telefoontje volgde en ik naar het ziekenhuis moest. Michelle is daarom niet bij dit interview, want ze herstelt van een operatie ten gevolge van een hartstilstand in september 2018, wat indirect gevolg is van Q-koorts. Haar hartklep bleek onder andere aangevreten te zijn door de Q-koorts bacterie. Ze kreeg een pacemaker in oktober, herstelde daarvan en kreeg vervolgens in november een nieuwe hartklep.

Dit leven in angst gun ik niemand, maar Michelle het minst. Ze is jong, met nog een leven voor zich. Ik woon bij haar in huis als mantelzorger. Ik moet sterk zijn, wat me lukt omdat ik haar heb mogen houden en zij sterk is. Gelukkig heb ik de winkel waar ik mijn gedachten op iets anders kan zetten."

TER VERANTWOORDING ROEPEN ,,In 2007 brak in Nederland een Q-koorts epidemie uit. De regering zegt voldoende gedaan te hebben, maar mijn dochter liep Q-koorts op in 2011. Er moet opnieuw aandacht komen voor de problemen en gevolgen van Q-koorts," vindt Marianne. Daarom stuurde zij 14 december 2018, mede uit naam van de Chronische Q-koorts patiënten en de groep QVS, een brief naar minister Bruins van Medische Zorg en Sport.

,,In die brief verwijt ik de regering nalatigheid in het voorkomen van verdere besmettingen. Zij besloot dat geiten verplicht ingeënt moeten worden, maar alleen bij boeren met 50 of meer geiten. Bij 49 en minder hoeft niet ingeënt te worden. Zo blijft Q-koorts bestaan en raken nog steeds mensen besmet. Waarom werd inenten niet volledig verplicht? Waarom zijn boeren voor miljoenen euro's gecompenseerd en krijgen de patiënten €10.000,- tot €15.000,- per patiënt en alleen bij besmetting tussen 1 januari 2007 en 31 december 2011?

Ik blijf hopen dat de regering meer geld besteedt aan onderzoek naar een goed medicijn. Ook wens en hoop ik dat de regering excuses aanbiedt. Zij is nalatig geweest.

Gelukkig is door de regering besloten om in de toekomst mensen die in de risicogroepen vallen via huisartsen te laten oproepen voor preventief onderzoek. Dat is een stap vooruit."

REACTIE VAN DE REGERING Al deze verzoeken stuurde Marianne naar Minister Bruins van de VVD. ,,Iemand moet het doen! Het gaat onder andere om mijn dochter."

Minister Bruins heeft inmiddels geantwoord, maar weinig inhoudelijk. Hij vindt de situatie voor Michelle heftig en hoopt dat zij steun vindt bij Stichting Q-uestion (een stichting voor Q-koorts patiënten). Tweede Kamerlid Van Gerven van de SP zegt haar verzoek tot een fatsoenlijke compensatie en verder onderzoek te steunen. Daarbij maakt hij de brief bespreekbaar in het eerst volgende debat over Q-koorts. Marianne houdt er rekening mee dat excuses uitblijven.

Op 1 februari 2019 ontving Marianne bericht dat de regering de vergoeding voor patiënten vaststelt op €15.000,- per patiënt. ,,Ze noemen het geen schadevergoeding. Het staat ook niet in verhouding met de ellende die wij meemaken. Ik zie het wel als een erkenning van schuld."