Houtense Evelien Mauser-Bunschoten gedecoreerd

Dokter Evelien Mauser werd compleet verrast toen na haar afscheidssymposium burgemeester Wouter de Jong met zijn ambtsketting om op haar af liep. ,,Dat was niet zomaar", zegt Evelien. De burgemeester sprak me persoonlijk en rustig aan en eindigde met: Vanaf nu word je verwacht bij de aubade op Koningsdag. Je mag dan dicht bij de burgemeester staan", vertelt Evelien.

Tijdens de toespraak werd opgesomd welk werk en vrijwilligerswerk Evelien deed om de onderscheiding, Officier in de Orde van Oranje-Nassau, te ontvangen. Deze wordt uitgereikt aan mensen die zich prijzenswaardig hebben gemaakt op internationaal niveau.

door Irene van Valen

HEMOFILIE PATIËNTEN ZORG Evelien werkte 39 jaar als arts in de zorg bij de Van Creveldkliniek voor hemofilie patiënten. Ze heeft haar kennis en ervaring in de zorg aan en rondom hemofilie patiënten nationaal en internationaal gedeeld. Hemofilie is een erfelijk geslachtsgebonden aangeboren stollingsziekte waar mensen levenslang mee leven. Bij hen ontbreken factor 8 of 9 (bloedeiwitten) waardoor het bloed niet goed stolt. Het gevolg is dat bloedingen en de genezing van wonden langer duren. Bij ernstige hemofilie komt bloed in het gewricht. Naast hevige pijn, blijft het ijzer uit het bloed in het gewricht achter, wat slijtage in het gewricht en kraakbeenschade veroorzaakt.

Sinds de jaren 60 is gewerkt aan goede medicatie en is een goede behandeling mogelijk, namelijk bloeden en gewrichtsschade voorkomen. De medicatie is echter duur en daardoor moeilijk te verkrijgen in landen met lage inkomens. De wetenschap dat fysiotherapie helpt om patiënten mobiel te houden, maakte dat Evelien mee wilde werken aan hulp in landen waar behandeling met stollingsproducten beperkt is. ,,Mijn kennis delen vind ik mijn plicht als arts."

INTERNATIONALE HULP Tien achtereenvolgende jaren vloog Evelien onder andere met fysiotherapeut Piet Kleijn naar Indonesië. Nederlandse teams werkten samen met ziekenhuizen die minder ervaring hebben met behandeling van hemofilie. ,,We hielpen door middel van voorlichting het niveau van kennis en zorg te verbeteren met voorhanden zijnde middelen en werkten samen met multidisciplinaire teams. Het was elk jaar veertien dagen hard werken."

Een pijnlijke periode was die waarin de medicatie voor hemofilie patiënten besmet bleek te zijn met het HIV virus. Ze konden er niets aan doen, want het virus was nog niet op te sporen, laat staan te bestrijden. Eenvoudig uitgelegd wordt factor 8 en 9 uit bloed van donoren gehaald en daar wordt medicatie van gemaakt. Als dat bloed besmet is, zit het ook in het medicijn. Nadat het virus kon worden aangetoond, werd direct gewerkt aan een veilig goed werkend virusvrij middel. Door de bewonderenswaardige inspanningen van patiënten, artsen, verpleegkundigen, CLB en het RIVM was het middel binnen een half jaar beschikbaar. Dit speelde naast de ontwikkeling dat bloed getest kon worden op bepaalde virussen

ONDERZOEK MOET DOOR GAAN Hemofilie komt bijna alleen voor bij mannen, maar zou er sprake kunnen zijn van een stollingsstoornis bij vrouwen? Dit vraagstuk is voor Evelien van groot belang. Uit onderzoek blijkt dat er vrouwen zijn die duidelijk vaker en langer bloeden dan wat als normaal wordt beschouwd als gevolg van een storing in de bloedstolling.

Evelien heeft veel nationale en internationale publicaties op haar naam staan. ,,Ik ben daar aan voorbij gegaan tot een collega me wees op de impact hiervan", zegt Evelien. ,,Het maakte me verlegen."

Naast haar werk was ze drie jaar bestuurslid van het Hospice Kromme Rijnstreek; een jaar of zeven lid van de ouderraad van het Sint Bonifatiuscollege, waarvan twee jaar voorzitter en een jaar redactielid voor de krant voor ouders.

Ondanks haar pensionering blijft Evelien naar Indonesië gaan. Ze neemt zitting in de adviesraad van de Europese hemofilie patiëntenvereniging om de hemofilie zorg in Europa te verbeteren.

Het mooie van haar werk, vindt Evelien de relatie met de patiënten. ,,Dat zij me vertrouwden en ik meer een coach dan arts werd, raakt me. Patiënten zijn de gediplomeerden, zij hebben levenslang. Dat ik naast hen mocht staan en leerde luisteren. Zij leerden mij een dialoog te voeren en samen te werken." Hierover schreef ze mee aan het boek: From Care to Coaching. ,,Dat vertrouwen vertaalde zich bij mijn afscheid. Er waren 150 mensen aanwezig", vult Evelien aan. ,,Mensen hebben zich aan me gehecht, ze waren allemaal dankbaar. Blijkbaar heb ik iets goeds gedaan."